Drepturi şi/sau obligaţii civice - Societatea de Scleroza Multipla din ...

Drepturi şi/sau obligaţii 

civice 

Din acest număr... 

Concerte de Orgă şi Trombon în Oradea 

şi Alba-Iulia 

Congresul anual al Platformei Europene 

de Scleroză Multiplă 

Prim-ministru în vizită la Centrul de zi de la 

Oradea 

“M-am obişnuit să văd lumea de la nivelul 

scaunului cu rotile” 

“Aş vrea să le cer să fie optimişti…” 

Tysabri – o nouă perspectivă asupra 

tratamentului sclerozei multiple 

Scleroza multiplă - Tablou Clinic ( partea 

a-II-a ) 

Seminarul naţional de scleroză multiplă 

2009 

pagina 21 

SOCIETATEA DE 

SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA 

Comitetul director 

Ing. Aurora Borşan - Preşedinte 

Dr. Constatntin Radu - Vice-preşedinte 

Politolog Dragoş Zaharia - Membru 

Anghel Nicolae Vicenţiu - Membru 

Petre Roman - Membru 

Redacţia Revistei Columna 

Marius Moş - Redactor şef (0746605737) 

Prof. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţific 

Răzvan Radu - Tehnoredactare 

E-mail: columna@smromania.ro 

Adresa SSMR 

Str. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, România 

Tel.: 0259-417 136; 0359-192 110 

Tel./fax: 0259-406 662 

E-mail: office@smromania.ro 

web: www.smromania.ro 

HELPLINE SM - 0800 800 044 

Claudia Torje – Director Executiv 

pagina 4 

pagina 6 

pagina 8 

pagina 11 

pagina 13 

pagina 15 

pagina 17 

Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea, 

0745 784 929, www.inprim.eu, inprim@rdslink.ro 

Editorial 

Trăim în frumoasa 

noastră ţară România 

şi ne bucurăm de 

numeroasele drepturi 

pe care le avem ca şi 

cetăţeni ai patriei. Nu 

ne putem sustrage de 

la obligaţii, dar noi 

nici nu dorim să facem 

acest lucru, de aceea 

ne plătim cu sârguinţă 

dările către stat, pentru 

a nu se aduna penalităţile care ar îngreuna şi 

mai mult situaţia financiară a fiecăruia. Dar ce 

facem când drepturile nu ne sunt respectate?? 

Noi cum putem penaliza autorităţile pentru 

nerespectarea acestor drepturi? Ştiu, există 

CEDO, dar cum spun cei mai mulţi, pânăz 

acolo te “mănâncă” costurile cu avocaţii şi 

funcţionăraşii noştri. Ce-i de făcut? Fiecare 

cetăţean poate în mod personal să depună 

sesizări, petiţii, memorii sau reclamaţii la 

birourile autorităţilor şi în termen de 30 de 

zile de la data înregistrării documentului, 

autoritatea respectivă este obligată conform 

Legii 544/201 şi a Ordonanţei 27/2002 să 

ofere un răspuns scris fiecărei sesizări. Dar 

oare câţi dintre noi chiar fac acest pas? De ce 

nu suntem destul de curajoşi să luptăm pentru 

drepturile pe care le avem? Se întamplă în ţara 

noastră atât de multe nedreptăţi, încât nu mai 

ştii de unde să începi să le rezolvi. Important 

este să ne cunoaştem fiecare, în primul rând, 

drepturile pe care le avem ca cetăţeni, apoi să 

ne apărăm drepturile, să luptăm pentru ele. 

Deşi în fiecare zi aflu despre persoane 

a căror drepturi nu se respectă, un recent 

eveniment trist m-a făcut să înţeleg că în 

România nu îţi este respectat uneori nici 

dreptul la viaţă. Când mergi într-un spital, 

pentru a trata o boală banală, mergi pentru a 

te vindeca sau pentru ameliorarea respectivei 

afecţiuni. Dar te gândeşti oare dacă mai mergi 

acasă în viaţă din acel spital? Aşadar, trebuie 

să ne revizuim atitudinea faţă de autorităţile 

din România, care trebuie să apere drepturile 

cetăţenilor şi să le promoveze. Nu trebuie să 

fim neîncrezători şi pesimişti, să pornim în 

lupta noastră pentru apărarea drepturilor cu 

optimism şi cu gândul curat. 

COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009 

3

Actualitatea SM 

Evenimentele au avut ca scop 

promovarea cauzei persoanelor cu SM 

Concerte de Orgă şi Trombon 

în Oradea şi Alba-Iulia 

Loredana Simion – Coordonator de proiecte 

Concertele de Orgă şi Trombon în Oradea 

şi Alba-Iulia (Basilica Romano-Catolică din 

Oradea şi Catedrala Romano-Catolică din Alba- 

Iulia) au avut loc în data de 27 şi 29 aprilie 

2009. 

Scopul acestor evenimente a fost acela 

de a promova cauza persoanelor cu scleroză 

multiplă din România şi de a susţine financiar 

serviciile oferite persoanelor cu scleroză 

multiplă din Oradea, Alba-Iulia şi, prin 

intermediul Societăţii de Scleroză Multiplă din 

România, din întreaga ţară. 

Concertul din Oradea a reunit un număr 

de peste 50 de persoane, iar Concertul susţinut 

în Alba-Iulia un număr de 200 de persoane. 

Ambele iniţiative s-au bucurat de susţinerea 

autorităţilor publice locale, fapt care a contribuit 

semnificativ la atingerea obiectivelor celor două 

evenimente: vizibilitate şi strângere de fonduri. 

Ambele concerte au fost realizate cu 

susţinerea şi în colaborare cu organizaţiile 

locale de scleroză multiplă, respectiv Fundaţia 

de Scleroză Multiplă MS din Bihor şi Asociaţia 

de Scleroză Multiplă SPEROMAX din Alba- 

Iulia. 

„Ceea ce ne-am propus prin aceasta 

activitate a fost să tragem un semnal de alarmă 

asupra problematicii bolnavilor de SM, de 

asemenea să reuşim să creştem vizibilitatea 

organizaţiei locale în planul comunităţi locale. 

La eveniment au participat atât bolnavi de SM, 

reprezentanţi ai autorităţilor locale precum 

albaiulieni de rând”, spune Dragoş Zaharia, 

preşedintele Asociaţiei de Scleroză Multiplă 

SPEROMAX din Alba-Iulia 

Mulţumim pe această cale 

instrumentiştilor care au făcut posibile aceste 

două evenimente, şi-au dedicat timpul, 

energiile şi abilităţile pentru a oferi o seară 

plăcută pentru persoanele cu scleroză multiplă 

şi membrii familiilor acestora. 

Au concertat: 

Torsten Sterzik: organist, dirijor, 

compozitor, Kirchenmusik direktor 

(director de muzică bisericească), cantor 

în Hildburghausen şi dirijor al Collegium 

musicae. 

Andreas Braun: muzician liber 

profesionist (trombon, dirijor), membru 

în Corul Reprezentativ (de suflatori) 

al Federaţiei Bisericilor Evanghelice 

din Germania de Mijloc şi membru în 

corul vocal şi de alămuri al Bisericii 

Evanghelice din Hildburghausen. 

4 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2009

Ziua Internaţională a Persoanelor cu 

Scleroză Multiplă, celebrată şi în România 

MS Global Dinner Party în 

Băile Felix 

Loredana Simion – Coordonator de proiecte 

Actualitatea SM 

Societatea de Scleroză Multiplă din 

România s-a alăturat tuturor organizaţiilor 

pacienţilor afectaţi de scleroză multiplă din 

întreaga lume şi în special Fundaţiei de Scleroză 

Multiplă MS din Bihor, care a derulat în 

perioadă 08-27 mai evenimente specifice pentru 

a celebra Ziua Internaţională a Persoanelor 

cu Scleroză Multiplă. 


Scleroză Multiplă este primul eveniment 

coordonat la nivel global care a avut scopul 

de a celebra ziua de miercuri, 27 mai, în 61 de 

ţări, fiind astfel organizate aproximativ 200 de 

evenimente. 

Societatea de Scleroză Multiplă din 

România, în parteneriat cu Fundaţia de Scleroză 

Multiplă MS din Bihor a organizat joi, 28 mai 

2009, “MS Global Dinner Party” la restaurantul 

Traverdi din Băile Felix, Str. Principală, nr. 

120/19. Cu ocazia acestui eveniment s-au oferit 

informaţii despre serviciile sociale şi sociomedicale 

pe care le furnizăm persoanelor cu 

scleroză multiplă. Am prezentat o înregistrare 

a doamnei Lori Schneider, persoană cu SM, 

care a făcut alpinism pe Muntele Everest şi 

filmuleţe ale acestei campanii la nivel global 

(Ce este scleroza multiplă? Cum este să trăieşti 

cu scleroză multiplă? Cercetare şi tratament). 

La eveniment au participat un număr de 

aproximativ 25 de persoane afectate de scleroză 

multiplă, reprezentanţi ai Fundaţiei de Scleroză 

Multiplă MS Bihor, ai Societăţii de Scleroză 

Multiplă, ai autorităţi publice locale, doamna 

consilier Florica Cherecheş, Preşedinta Comisiei 

pentru muncă, sănătate, familie, protecţie socială 

şi protecţia copilului din cadrul Consiliului 

Local Oradea. Doamna deputat Petö Csilla- 

Mária, prezentă la eveniment, ne-a asigurat că 

vom avea parte de susţinerea domniei sale pentru 

viitoare iniţiative şi modificări legislative. 

Evenimentul a fost patronat de doamna 

consilier Florica Cherecheş, Preşedinta 

Comisiei pentru muncă, sănătate, familie, 

protecţie socială şi protecţia copilului din cadrul 

Consiliului Local Oradea. 

Acest eveniment şi-a propus să celebreze 


Scleroză Multiplă alături de alţi zeci de mii de 

oameni afectaţi de scleroză multiplă din întreaga 

lume (aproximativ două milioane de persoane). 

Pentru a înţelege grandoare acestui eveniment, 


Scleroză Multiplă, vă invităm să vizitaţi www. 

worldmsday.org şi www.ziuasmromania. 

blogspot.com. 

Masă festivă şi la Alba Iulia 

Evenimentul a fost marcat şi la 

Alba Iulia unde Clubul Rotary Alba Iulia 

Civitas Solis în parteneriat cu Asociaţia 

SM SPEROMAX ALBA a organizat o 

masă festivă la care a invitat bolnavii 

de scleroză multiplă. La întâlnire a fost 

invitat şi Radu Nechifor, unul din elevii 

lui Gheorghe Zamfir. Acest eveniment şi-a 

propus să scoată din izolare persoanele 

cu scleroză multiplă oferindu-le acestora 

şansa unei mese festive, o ocazie foarte 

bună de socializare pentru aceşti oameni 

care sunt izolaţi de societate. Evenimentul 

a fost organizat la Hotel Parc începând 

cu ora 18.00 

Dragoş Zaharia – Preşedinte 

Asociaţia SM Speromax Alba Iulia 


5

SM Internaţional 

S-a discutat şi despre situaţia prezentă a 

Sclerozei Multiple în Europa şi impactul pe 

care îl poate avea Parlamentul European 

Congresul anual al Platformei 

Europene de Scleroză 

Evenimentul organizat de Platforma 

Europeană de Scleroză Multiplă a avut 

loc în perioada 13-15 mai 2009, la Bruxel. 

Organizatorii şi-au propus să aducă în atenţia 

auditoriului prezentări importante din partea 

unor vorbitori de seamă: 

• Puncte de vedere importante privind 

scleroza multiplă din partea reprezentanţilor 

Comisiei Europene şi ai Parlamentului 

European; 

• Rezultatele Barometrului European de 

SM; 

• Codul European de Scleroză Multiplă – 

o politică vie; 

• Mese Rotunde naţionale la înalt nivel – 

drumul înainte; 

• Proiectul MS-ID şi Programele de 

Sănătate Publică din UE. 

Multiplă 

Loredana Simion - Coordonator naţional al proiectului MS-ID 

Participanţii care au luat parte la lucrările 

acestui Congres au fost directori executivi 

ai societăţilor naţionale de SM, personal 

cheie şi voluntari responsabili cu rezolvarea 

unor probleme din domeniul serviciilor de 

sănătate furnizate persoanelor cu scleroză 

multiplă, coordonatorii naţionali ai proiectului 

MS-ID, neurologi, statisticieni, responsabili cu 

Relaţiile Publice, etc. De asemenea, au putut lua 

parte la eveniment reprezentanţi ai industriei 

farmaceutice sau orice alte persoane interesate 

de subiect. 

Scurtă descriere a câtorva dintre 

prezentările care au fost susţinute în cadrul 

Congresului: 

• Valoarea proiectului MS-ID în cadrul 

Sistemului de Sănătate Publică în Europa, 

Stavros Malas, Consilier Special la Cabinetul 

Doamnei Comisar Androulla Vaddiliou. 

Domnul Malas a vorbit de crearea la nivel 

European a unei Reţele Europene de Centre 

Medicale de Referinţă. 

• Situaţia prezentă a Sclerozei Multiple 

în Europa şi impactul pe care îl poate avea 

Parlamentul European, Frida Brepoels, 

Membru al Parlamentului European. Doamna 

a acceptat să fie MS Champion la nivelul 

Parlamentului European (Campion SM). 

• Registrul European de SM, 

chestionarul medical şi utilizarea acestuia în 

afara proiectului–exemplul Marii Britanii, 

Dr. Lee Dunster, membru al Comitetul Ştiinţific 

al proiectului MS-ID. Registrul Naţional de SM 

din UK va începe să se dezvolte. Pentru început 

a fost realizat un studiu de fezabilitate şi au 

fost organizate focus grupuri cu pacienţii şi cu 


SM Internaţional 

medicii specializaţi. Urmează să se finalizeze 

proiectul. 

• Proiectul MS-ID: o scurtă trecere 

în revistă, Nicola Bedlington. Doamna 

Bedlington face parte din Comitetul Ştiinţific 

al proiectului MS-ID şi a avut o prezentare 

concisă privind proiectul MS-ID în ansamblul 

acestuia: parteneri, buget, obiective şi activităţi 

planificate. 

• Rezultatele Registrului European de 

SM pilot–punctul de vedere al neurologilor, 

Dr. Jaume Sastre Garriga este membru al 

Comitetul Ştiinţific al proiectului MS-ID şi 

a avut o prezentare despre importanţa unui 

Registru European de SM din punctul de 

vedere al neurologului. Domnia sa a prezentat 

punctele tari şi punctele slabe ale unui Registru 

SM exhaustiv, precum şi dificultăţile pe care le 

întâmpină un specialist în momentul în care îşi 

asumă responsabilitatea de a completa un astfel 

de Registru. 

• Rezultatele Registrului European de 

SM pilot – aspecte statistice şi sociale, Thomas 

Zwingers este membru al Comitetul Ştiinţific 

al proiectului MS-ID. Domnul Zwingers a 

prezentat rezultatele provizorii ale Registrului 

European Pilot de SM şi a subliniat punctele tari 

şi slabe ale unui Registru European de SM din 

punctul de vedere al unui statistician. Domnia 

sa a subliniat faptul că un Registru care doreşte 

să colecteze informaţii socio-economice trebuie 

să implice pacientul şi trebuie să aibă în vedere 

nivelul de înţelegere al unui pacient. 

• Costul SM în Europa – o metaanaliză 

a studiilor existente şi exemplul Islandei, 

Maura Pugliati, MD, PhD, Universitatea din 

Bergen, Norvegia. Doamna Pugliati a prezentat 

studiile care au fost realizate până în anul 2007 

privind costul în SM. 

• Hands in hands – cooperarea între 

stakeholderii (părţile interesate) de la 

nivelul European şi naţional în procesul 

de implementare de proiecte, exemplul 

Federaţiei Europene de Asistent Medical, Paul 

De Raeve, Federaţia Europenă de Asistente 

Medicale. Domnul De Raeve este Preşedintele 

Federaţiei Europene a Asistenţilor Medicali şi a 

avut o carismatică prezentare despre importanţa 

accesării fondurilor europene şi a implementării 

de proiecte ample la nivel European. 

• Un prim centru de reabilitare pentru 

8.400 de persoane cu scleroză multiplă 

din Slovacia – de la iniţiativă privată, la o 

aplicaţie bine documentată la nivelul Uniunii 

Europene, Juliana Ilencikova, persoană cu SM 

şi Dipl. Ing. Peter Molčan, Primar din Sabinov, 

Slovacia. S-a prezentat astfel iniţiativa luată de 

Societatea de SM din Slovacia, împreună cu un 

Club de SM la nivel regional, de a crea primul 

centru de reabilitare pentru persoanele cu SM 

din Slovacia. Prezentarea a fost o încurajare şi 

o dovada că eforturile unite ale persoanelor cu 

SM se văd recompensate. 

• Valoarea cooperării şi a schimbului de 

bune practici în Europa – exemplul Centrului 

de Reabilitare Borne Sulinowo pentru 

persoanele cu scleroză multiplă, Mariusz 

Kowalewski, Director Centrum Rehabilitacji 

SM w Bornem Sulinowie, Polonia. Domnul 

Kowalewski este Directorului Centrului de 

Reabilitare în SM din Polonia care a fost creat 

în anii 2004-2006 ca urmare a schimbului de 

informaţii între organizaţiile pacienţilor cu SM 

dintre Polonia, Belgia şi Danemarca. 

• Impactul pacienţilor şi implicarea 

acestora în munca Comisiei Europene – 

exemplul Forumului European al Pacienţilor, 

Roxana Rădulescu, Forumului European al 

Pacienţilor. Acestă prezentare a fost o mărturie 

a rezultatelor pe care organizaţiile pacienţilor 

la nivel European le pot influenţa şi la nivel 

naţional. Doamna Rădulescu este Ofiţer de 

Politici în cadrul Forumului European al 

Pacienţilor şi avem plăcerea să spunem că este 

româncă. 

• Mese Rotunde Naţionale, un 

instrument de promovare a „Codului” – 4 

experienţe: Bulgaria, Ungaria, România, 

Slovenia. Din partea Societăţii de Scleroză 

Multiplă din România, Loredana Simion a 

prezentat în cadrul Congresului rezultatele 

Mesei Rotunde din România, din data de 13 

martie 2009. Astfel, participanţi din peste 20 de 

ţări ale Comunităţii Europene au putut cunoaşte 

situaţia cu care persoanele cu scleroză multiplă 

se confruntă şi au fost plăcut impresionaţi de 

munca desfăşurată de SSMR în România. 

Suntem astfel încurajaţi să continuăm munca 

pe care am început-o şi care este susţinută şi de 

EMSP. 


7

Viaţa noastră 

Tony Brown şi-a arătat interesul de a 

sprijini în continuare acest proiect 

Prim-ministru în vizită la 

Centrul de zi de la Oradea 

Marius Moş - Redactor şef Columna 

La sfârşitul lunii martie Centrul de 

zi pentru persoane cu scleroză multiplă 

din Oradea a fost vizitat de un oaspete 

de seamă. Tony Brown - Chief Minister of 

the Isle of Man Government, (echivalentul 

pentru Prim Ministru în Insula Man) a vizitat 

judeţul Bihor la invitaţia RO-MAN-Aid şi în 

special a lui Douglas şi Rosa Drown, cei care 

au fost alături de mişcarea SM din România 

încă de începuturile acesteia. 

Tony BROWN, este un fost electrician 

care are o lungă carieră ca politician, la început 

ca şi consilier local şi primar, mai apoi ca 

membru al Guvernului Insulei Man. A ocupat 

funcţia de Prim Ministru mai mulţi ani şi a avut 

întotdeauna un interes deosebit în rolul Insulei 

Man privind ajutorarea dezvoltării internaţionale 

şi de aceea este în mod particular interesat să 

vadă un proiect de succes ca şi Centrul de Zi 

care asigură servicii de mai bine de 16 ani. 

Centrul de zi a primit un fond din partea 

Guvernului Insulei Man în anul 1993 cu scopul 

de a introduce în clădire încălzirea centrală, 

cu sursă proprie de agent termic. De atunci au 

venit mulţi voluntari din Insula Man să ajute 

Centrul de zi, fie cu ocazia renovării iniţiale 

a clădirii sau să asigure sprijin la multiplele 

activităţi esenţiale centrului. RO-MAN-AID, 

organizaţie înregistrată în Insula Man şi la 

Judecătoria Oradea, a asigurat în mare parte 

acest sprijin. Sprijinul venit din Insula Man nu 

s-a rezumat doar la nivel judeţean, prin Fundaţia 

de Scleroză Multiplă MS Bihor, ci s-a extins şi 

la nivel naţional, sprijinind şi Biroul Naţional 

MS şi chiar şi revista Columna. 

“Tony Brown a fost entuziasmat de faptul 

ca investiţia iniţială făcută de Insula Man a fost 

apreciată de comunitatea locală şi, mai mult, 

aceasta nu s-a pierdut ci a fost îmbunătăţită şi 

este de folos persoanelor cu scleroză multiplă“ 

spune Marcel Morar, co-fondator al Fundaţiei 

de Scleroză Multiplă SM Bihor. Marcel Morar 

mai spune că Tony Brown şi-a arătat interesul 

de a sprijini în continuare acest proiect care şi-a 

dovedit în timp utilitatea. 

“Investiţia de încredere făcută de către 

Guvernul Insulei Man a determinat şi pe alţi 

finanţatori interni şi externi să sprijine proiectul 

Centrului de zi care spre bucuria noastră 

supravieţuieşte de 16 ani fiind unul dintre 

cele mai longevive proiecte medico-sociale 

din România. Această ‘longevitate’ arată şi 

necesitatea oferirii de servicii specializate 

pentru persoanele cu scleroză multiplă care 

dau rezultate mult mai bune decât unele măsuri 

paleative”, este de părere Marcel Morar. 



La Sibiu, majoritatea membrilor 

îşi doresc acţiuni de socializare 

“Va fi posibil” 

Doina Dobrotă – Preşedinte Asociaţia de Scleroză Multiplă Sibiu 

Deşi a luat fiinţă în 2003, „Asociaţia 

de Scleroză Multiplă Sibiu” numără doar 37 

de membri, dintre care 26 de persoane sunt 

diagnosticate cu scleroză multiplă. Restul sunt 

membrii de familie sau voluntari (psiholog, 

kinetoterapeut, asistent social). 

Numărul persoanelor afectate de scleroză 

surprizelor, care ne-au bucurat cu acest prilej, 

susţin acest lucru. 

Chiar dacă problemele de sănătate 

împiedică membrii asociaţiei să se întâlnească 

atât de des cum şi-ar dori, contactul este 

menţinut prin telefon, e-mail, messenger (chiar 

dacă e vorba de un simplu salut de dimineaţă). 

multipă din judeţul Sibiu este mult mai mare de 

aceea organizaţia noastră îi aşteaptă cu drag, să 

vină alături de noi. 

Anual are loc adunarea generală dar pe 

lângă aceasta în fiecare an au loc şi alte întâlniri 

cu un caracter mai puţin oficial. Un eveniment 

mult aşteptat, ajuns acum la a VII-a ediţie, este 

„Ziua Speranţei”. Este un eveniment la care 

participă din ce în ce mai multe persoane şi 

atmosfera a început să capete căldura unei vieţi 

de familie şi voioşia unei prietenii trainice. 

Participanţii îşi aduc o contribuţie, din ce în 

ce mai mare la reuşita întâlnirii. Mulţimea 

În urma sondajelor efectuate, a reieşit 

că majoritatea membrilor îşi doresc acţiuni de 

socializare dar în acelaşi timp este nevoie şi de 

sprijin material. E vorba de oferirea de vitamine, 

materiale de incontinenţă, mijloace ajutătoare 

de deplasare (fotolii rulante, cadre cu roţi, 

cârje), şi altele (ex. scaune pt duş). O parte din 

aceste materiale au provenit din donaţii ale unei 

organizaţii din Olanda, care sprijină asociaţia 

din Sibiu de câţiva ani. 

Cadourile oferite cu ocazia sărbătorilor au 

venit să completeze sprijinul material. 

Fondurile proprii necesare acţiunilor 


9


au provenit într-o foarte mică măsură din 

sponsorizări şi în majoritate din sumele 

corespunzatoare dirijării cotei de 2% din 

impozitul pe venit. 

În ultima vreme s-a remarcat, cu bucurie, 

o participare mai intensă a membrilor la acţiuni 

şi o disponibilitate mai mare. Acest lucru ne 

dă elan în activitatea viitoare pentru atingerea 

obiectivelor propuse. Va fi posibil! 

Dacă fiecare încearcă sa contribuie cu idei, 

soluţii şi prezenţă la acţiuni, deja reprezintă un 

suport pentu reuşită. 


Iulia Maria Longodor îndeamnă persoanele 

cu scleroză multiplă să lupte cu boala 

“M-am obişnuit să văd lumea 

de la nivelul scaunului cu 

rotile” 

A consemnat Marius Moş 

Viaţa cu SM 

Iulia Maria Longodor este din 

Jibou, judeţul Sălaj, are 46 de ani şi a fost 

diagnosticată cu scleroză multiplă în urmă 

cu 22 de ani. De 14 ani este imobilizată la pat 

şi spune că scleroza multiplă este o boală 

cumplită dar dacă lupţi şi o ţii în frâu, poţi 

să trăieşti cu ea fără să te învingă, spune 

că s-a obişnuit să vadă lumea de la nivelul 

scaunului cu rotile. Iulia Maria Longodor 

este de părere că pensionarea sa şi lipsa 

de activitate au contribuit la agravarea 

bolii şi îndeamnă persoanele afectate de 

scleroză multiplă să nu se lase învinse de 

boală. 

1. Cum a debutat boala? 

În anul 1987, l-a Cluj-Napoca, mi s-a pus 

diagnosticul iar în acelaşi an am fost internată 

la Recuperare. În acest fel am reuşit să îmi 

revin aproape complet după debut şi deoarece 

nu ştiam care este evoluţia bolii şi nimeni nu 

m-a informat, m-am bucurat. Nu ştiam că după 

un anumit timp o să am pusee şi o să ajung în 

scaunul cu rotile. 

În anul 1994 mă deplasam singură dar 

după pensionare a urmat o perioadă mai grea, nu 

am mai făcut nici recuperare iar din 1995 sunt 

imobilizată la pat. Mă îngrijeşte soţul meu, e 

greu dar nu am altă soluţie. Am noroc că familia 

este cu mine, am parte de multă înţelegere şi mă 

ajută să trec mai uşor peste probleme. În vremea 

aceea n-am acceptat scaunul cu rotile, fiindcă 

nu mi-am imaginat ca viaţa mea să depindă de 

un scaun rulant. În acelaşi an, am cunoscut-o pe 

doamna Florica Sălăjan de la Centrul de S.M.din 

Oradea. Doamna Florica, mi-a dat multe sfaturi 

zicându-mi că se poate trăi şi într-un scaun cu 

rotile, dacă-ţi accepţi ,,crucea’’, mai ales când 

ţi se dăruieşte multă dragoste din partea celor 

dragi şi apropiaţi. 


11

Viaţa cu SM 

2. Ce curs a luat viaţa dumneavoastră? 

Momentul culminant l-a reprezentat 

pensionarea mea. Pâna în anul 1995 am lucrat 

la dispensarul C.F.R din Jibou ca asistentă 

medicală la stomatologie. În a doua jumătate a 

anului respectiv, la propunerea dr. Bulboacă de 

la Spitalul de Recuperare Cluj-Napoca m-am 

pensionat. Atunci aveam doar 30 de ani şi am 

făcut o mare depresie pentru că dintr-o dată 

m-am transformat, dintr-o persoană cu viaţă 

activă într-una fără activitate socială. A trebuit să 

mă pensionez deşi nu am vrut în ruptul capului. 

Dacă aveam înţelegere din partea altora mi s-ar 

fi propus un alt loc de muncă. Când lucram 

era deosebit de bine. Chiar şi după ce am fost 

diagnosticată, având contact cu oamenii şi 

având activitate, mă ajuta să nu mă mai gândesc 

tot timpul la situaţia mea şi la faptul că sunt 

bolnavă. Lucram în domeniul stomatologiei, 

ca asistentă şi îmi făceam datoria. Era mult mai 

uşor dar după ce am fost pensionată, parcă s-a 

prăbuşit cerul. 

3. E important pentru o persoană bolnavă 

să fie activă? 

Medicii greşesc când decid pensionarea 

celor bolnavi dar care au dorinţa de a munci. 

Ar trebui să li se dea şansa asta şi nu să fie 

daţi afară. Persoanele cu scleroză multiplă 

sunt mai sensibile iar un loc de muncă le face 

să simtă că nu sunt date la o parte şi că sunt 

utile. Persoanele bolnave nu ar trebui să renunţe 

la locul de muncă ci să îşi găsească un loc de 

muncă adecvat situaţiei. Trebuie să încerce să 

fie utili şi să nu piardă contactul cu cei din jur. 

Dacă aş fi din nou în situaţia de a fi pensionată 

nu aş mai face lucrul acesta chiar dacă m-aş duce 

pe mâini până la lucru. Pensionarea a contribuit 

la agravarea bolii iar când mi-am dat seama a 

fost prea târziu. 

4. Cum vă petreceţi timpul? 

Din anul 1996 până în prezent sunt total 

dependentă de o persoană care mă îngrijeşte 

soţul meu. Mulţumesc Bunului Dumnezeu că 

mi-a dăruit un soţ deosebit de înţelegător, blând 

şi iubitor. Dragi aparţinători, soţi, soţii, fii, 

fiice, fraţi şi părinţi care aveţi în familie bolnav 

cu scleroză multiplă, oferiţii multă dragoste, 

înţelegere şi căldură sufletească. Fiţi iubitori, 

toleranţi şi fericiţi în durere. M-am acomodat 

greu cu lipsa de activitate şi cu statul la pat 

dar fac gimnastică medicală şi masaj, merg la 

biserică, chiar şi în pelerinaje, ies la plimbare 

şi citesc mult. Am început să ies în lume, la 

început mi-a fost foarte greu să mă afişez în 

scaun, aveam impresia că toată lumea se uită 

la mine. Apoi m-am obişnuit să văd lumea de 

la nivelul scaunului cu rotile. Din anul 2005 

funcţionează la Zalău judeţul Sălaj , Centrul 

,,Acasă” de Recuperare, Tratament şi Îngrijire. 

Eu m-am internat din şase în şase luni acolo 

şi astfel reuşesc să ţin boala sub control. În 

februarie anul curent am fost internată şi miam 

,,recuperat” membrele superioare în sensul 

că pot să mănânc singură, să scriu, să mă spăl 

pe dinţi, să mă plimb cu scaunul cu rotile. Din 

păcate a trebuit să treacă 14 ani ca să înţeleg, că 

nu e totul pierdut. Dumnezeu să ne ajute ! 

5. Cum vi se pare lumea de la nivelul 

scaunului cu rotile? 

Ai întotdeauna tendinţa să faci comparaţia între 

tine şi ceilalţi, pentru că până la un moment dat 

erai ca şi ceilalţi. Mi-aş dori să fiu şi eu ca şi 

toată lumea dar nu ştiu dacă se va mai putea. În 

rest, oamenii din jurul meu s-au bucurat că am 

reuşit să trec peste şocul de la început şi că am 

putut să îmi accept situaţia. 

6. Ce le transmiteţi cititorilor revistei 

Columna? 

Să nu se lase învinşi de boală, aşa cum am 

făcut eu. Să lupte până nu mai pot, să urmeze 

sfaturile doctorilor, să insiste pe recuperare şi 

atunci boala nu te poate dărâma. Este o boală 

cumplită dar dacă lupţi şi o ţii în frâu, poţi să 

trieşti cu ea fără să te învingă. 


Victor Ciutacu vrea să transmită, 

persoanelor cu scleroză multiplă, 

“sănătate, atâta câtă este posibilă” 

“Aş vrea să le cer să fie 

optimişti…” 

A consemnat Loredana Simion 

Exemplu de viaţă 

“Sunt extraordinar de deştept şi 

îngrozitor de arogant. Am şi motive: dincolo 

de faptul că, indiferent de ce mă apuc, sunt 

cel mai bun, dacă mă uit în spate nu văd 

altceva decât un mare hău”. Aşa se descrie 

Victor Ciutacu prezentatorul emisiunii 

“Vorbe grele” de la Antena 2. Nu ştie mai 

nimic despre scleroza multiplă şi este de 

părere că integrarea socială a persoanelor 

cu handicap în România este extrem de 

complicată. Victor Ciutacu crede că în 

România se poate întâmpla absolut orice 

fără să mire pe cineva. 

1. Cum puteţi caracteriza experienţa 

dumneavoastră ca şi consilier al Ministrului 

Economiei, domnul Codruţ Şereş? 

Scurtă, dar mai ales fascinantă, ca orice 

experienţă de acest tip. Să ştii că-n pixul tău 

stă soarta sistemului energetic naţional e, orice 

s-ar spune, o chestie care nu prea ţi se poate 

întâmpla de două ori în viaţă. Ulterior a devenit 

traumatizantă, după ce un colaborator apropiat 

de-al meu a fost implicat – absurd, după părerea 

mea, dar cine stă să mă asculte? – în faimoasa 

afacere „Spionaj şi trădare” şi arestat. 

2. Aţi afirmat la un moment dat că nu vă 

veţi întoarce niciodată să lucraţi la stat, citez 

„Nici măcar nu mai am de gând să mă întorc 

în sistemul de stat, pe nici o funcţie; doar 

dacă nu mi-o lua Dumnezeu minţile.” Vă rog 

comentaţi. 

De ce m-aş întoarce? Eu nu fur, iar banii 

sunt puţini. În plus, sunt greu înregimentabil în 

mecanismele de partid şi deloc doritor de a-i 

cunoaşte pe procurorii lui Băsescu. 

3. De ce vă iubiţi meseria de jurnalist? 

Fiindcă ăsta a fost visul meu profesional 

din copilărie. Restul ocupaţiilor mele se pot 

chema experienţe sau derapaje de parcurs. 

4. Ce ştiţi despre scleroza multiplă? 

Spre ruşinea mea, mai nimic. 

5. Consideraţi că la nivel naţional 

politicile sociale în domeniul protecţiei 

persoanelor cu handicap sunt eficiente şi 

sustenabile? 

Nicio politică socială, din niciun domeniu, 

nu e, din păcate, nici eficientă, nici sustenabilă, 

mai ales în vremuri de criză. Sigur, nu s-au 


13

Exemplu de viaţă 

omorât ei cu politicile sociale nici înainte... 

6. Consideraţi că este posibilă integrarea 

socială a persoanelor cu handicap în 

România? 

Din vorbe, da, practic, extrem de 

complicat. 

7. Există o diferenţă între modul în care 

sunt privite persoanele cu handicap în România 

faţă de alte ţări din Uniune Europeană? 

La ei există un soi de respect faţă 

de suferinţă. Noi suntem în stadiul 

individualismului feroce. 

8. Cum vedeţi îndeplinirea rolului 

de promovare a drepturilor persoanelor 

cu handicap de către organizaţiile neguvernamentale 

din România? 

Nu mă topesc după activitatea ONGurilor, 

dar îmi place să cred/sper că există şi 

unele care chiar se ocupă cu motivele înfiinţării 

lor. 

9. Ce le transmiteţi cititorilor revistei 

„Columna”, persoane afectate de scleroză 

multiplă? 

Sănătate, atâta câtă este posibilă. Aş vrea 

să le cer să fie optimişti, dar nu pot fi demagog. 

“N-am vocaţie de misionar” 

10. Dacă aţi înfiinţa o organizaţie de 

caritate, cu ce s-ar ocupa? 

Nu cred c-aş înfiinţa o astfel de organizaţie, 

n-am vocaţie de misionar. Îmi place să ajut, 

după criterii absolut subiective, de unul singur 

ori să mă raliez iniţiativelor unor oameni în 

care cred. Nu ştiu care-i domeniul prioritar, 

însă, cu siguranţă, ravagiile făcute de cancer mă 

înspăimântă cel mai mult. 

IMPORTANT 

SSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea unui număr de 1.500 

de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar un număr limitat de persoane să 

primească revista. În acest sens, cei care pot şi vor să susţină financiar efortul 

SSMR, astfel încât COLUMNA să fie citită de un număr cât mai mare de persoane, 

au la dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii. 

RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor, 

CONT: RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418. 

Vă mulţumim! 


SM Medical 

Scleroza Multiplă şi disfuncţiile tractului 

urinar: care este legătura dintre ele? 

(Partea a II-a) 

Cum funcţionează sistemul 

urinar şi ce facem 

când acesta nu funcţionează 

normal? 

Dr. Chibelean Călin Institutul Clinic Fundeni Bucureşti 

Când e nevoie să apelaţi la ajutor în 

cazul unor probleme ale tractului urinar? 

Problemele aparatului urinar în cazul 

persoanelor cu scleroză multiplă odată apărute 

vor fi prezente întreaga viaţă a acestuia. Deşi 

unele simptome pot apare şi dispare este foarte 

important să nu le ignoraţi niciodată, având în 

vedere că se pot agrava. 

Un punct pozitiv este acela că am reuşit 

să diminuăm în mod drastic numărul de boli 

ale aparatului urinar datorită metodelor noi 

de diagnostic care se dezvoltă în permanenţă 

şi a analizelor ulterioare. Pentru a stabili 

care tratament este cel mai potrivit pentru 

nevoile unei persoane trebuie ca aceasta să se 

supună unui control. Un medic poate realiza o 

diagnosticare corespunzătoare a problemelor 

tractului urinar. Vă îndemnăm să apelaţi la 

specialistul care urmăreşte evoluţia bolii 

dumneavoastră pentru a identifica problemele 

şi nevoile dumneavoastră. 

Ce se întâmplă la primul consult? 

În cadrul primului consult specialistul 

va culege informaţii despre modul în care 

problemele tractului urinar vă afectează pe 

dumneavoastră. Se va culege o mostră urinară 

şi se va realiza o ecografie pentru a vedea dacă 

vezica se goleşte complet. Este recomandbil ca 

persoana cu scleroză multiplă să completeze un 

„jurnal micţional” (vedeţi tabelul de mai jos) 

pentru a urmări frecvenţa şi cantitatea urinărilor. 

Acest jurnal este un instrument foarte valoros 

deoarece acesta ajută la oferirea unei imagini de 

ansamblu asupra problemelor. Prima examinare 

constituie temelia pentru a determina dacă este 

nevoie de o consultare clinică mai amănunţită din 

partea unui specialist urolog sau uroginecolog. 

Ce poţi face? 

Cea mai importantă contribuţie a 

pacientului este să fie atent la orice formă 

de schimbare care poate surveni în golirea 

vezicii şi de a informa asistenta medicală sau 

specialistul în cazul în care apar schimbări. Pe 

baza acestora, asistenta medicală sau medicul 

poate determina care este tratamentul cel mai 

adecvat pentru dumneavoastră. 

Cum poate fi de folos autocateterizarea? 

• Auto-cateterizarea are avantaje în 

ceea ce priveşte: 

• Nevoia imperioasă de a merge la 

toaletă; 


15

SM Medical 

• Frecvenţă; 

• Pierderi de urină; 

• Eliminarea vezicală incompletă din 

timpul nopţii; 

• Golirea cronic incompletă a vezicii 

urinare; 

• Infectarea tractului urinar; 

• Efecte asupra rinichilor. 

Auto-cateterizarea este o tehnică de golire 

a vezicii urinare când aveţi dificultăţi în a face 

asta în mod natural. Această formă de cateterizare 

este diferită de cateterizarea permanentă în 

cazul unei probleme de incontinenţă continuă. 

Tratamentul cu o cateterizare permanentă este 

ceva ce este indicat să fie evitat deoarece poate 

cauza complicaţii, precum infectarea tractului 

urinar, care în schimb poate cauza nevoia 

urgentă de a merge la toaletă, pietre ale vezicii 

urinare şi, în cel mai rău caz, infecţii care pot 

necesita spitalizare. 

Iată cum funcţionează acesta: 

Auto-cateterizarea implică folosirea 

periodică a unui mic tub (numit cateter) care 

se introduce în vezica urinară pentru a permite 

eliminarea întregii urini. Acest proces ajută 

la golirea completă a vezicii urinare atunci 

când este nevoie. În mod normal, o persoană 

foloseşte acest cateter de 5 (între 3 şi 7) ori pe 

zi, care este de fapt frecvenţa normală în care 

o persoană urinează de obicei fără a folosi 

cateter. Odată ce vezica este golită cateterul 

este scos. Deşi la început poate oferi o senzaţie 

neobişnuită, majoritatea persoanelor afirmă că 

a învăţa procesul de auto-cateterizare poate 

fi foarte uşor. Multe persoane cu mobilitate 

redusă sau cu o dexteritate manuală care lasă 

de dorit realizează procesul de auto-cateterizare 

în mod frecvent. Cu o anumită practică acest 

proces poate dura doar câteva minute. Singura 

diferenţă dintre a trăi o viaţă normală este aceea 

că folosiţi un cateter atunci când doriţi să goliţi 

vezica. 

Veţi evita pierderile accidentale 

Auto-cateterizarea intermitentă este o bună 

strategie pentru persoanele cu scleroză multiplă. 

Din moment ce vezica nu se goleşte prin urinare 

voluntară, este o bună metodă pentru a evita 


SM Medical 

pierderile şi infecţiile tractului urinar. Poţi astfel 

evita să „locuieşti” pe toaletă. Multe persoane cu 

scleroză multiplă nu îndrăznesc să plece de acasă 

datorită imperizităţilor (urgenţelor) neaşteptate 

de a merge la toaletă şi a frecventelor probleme 

de pierderi. Prin combinarea tratamentului 

medical şi auto-cateterizarea poţi atenua această 

problemă. Medicaţia îţi poate scădea activitatea 

vezicii şi auto-cateterizarea poate asigura 

golirea completă a vezicii. 

Veţi scădea riscul unei infecţii a 

tractului urinar 

Multe persoane cu scleroză multiplă se 

pot îmbolnăvi grav atunci când contactează o 

infecţie a tractului urinar. Prin golirea completă 

a vezicii poţi reduce acest risc. 

Puteţi influenţa spasticitatea 

Rigiditatea şi spasticitatea muşchilor 

poate deveni mai gravă dacă vezica este plină 

sau dacă există o infecţie a tractului urinar. 

Veţi dormi mai bine 

Nevoia urgentă de a merge la toaletă 

în timpul nopţii are un impact negativ asupra 

abilităţiilor dumneavoastră de a fi activ în cursul 

zilei care urmează. Realizaţi procesul de autocateterizare 

înainte de merge la culcare, veţi 

dormi mai bine şi veţi evita pierderile de urină 

din timpul nopţii. 

Reducerea oboselii 

Nevoia constantă de a vă îngrijora de 

problema pierderilor şi a frecvenţei de a merge 

la toaletă este obositoare. Prin a reduce numărul 

perioadelor în care aveţi nevoie să urinaţi în 

timpul zilei şi în timpul nopţii, vă poate oferi 

posibilitatea de a recâştiga controlul asupra 

vezicii dumneavoastră. Astfel, auto-cateterizarea 

poate să vă ajute să reduceţi oboseala. 

Dar în ceea ce priveşte relaţia sexuală? 

Auto-cateterizarea are un impact pozitiv 

asupra vieţii sexuale. Pacientul va putea 

întreţine o relaţie sexuală fără să se îngrijoreze 

de ruşinea şi disconfortul unei pierderi. Ca să nu 

mai vorbim despre ce ar putea însemna purtarea 

unui cateter permanent. 


17

SM Medical 

Medicamentul este indicat doar pacienţilor 

cu scleroză multiplă recurent remisivă 

Tysabri – o nouă perspectivă 

asupra tratamentului 

sclerozei multiple 

Conf. Univ. Dr. Cristina Tiu 

Anul 2008 a adus o noutate în 

tratamentul pacienţilor cu scleroză multiplă 

din România: Natalizumab (Tysabri) a fost 

înregistrat şi aprobat de către Ministerul 

Sănătăţii. Imediat, speranţele tuturor s-au 

legat de noul medicament, care fusese 

precedat de răsunetul succesului înregistrat 

în alte ţări, speranţe umbrite de rumoarea 

iscată de potenţialele reacţii adverse. 

Supus în permanenţă unei manipulări 

mediatice care glorifică veninul, tincturile 

şi bioenergia (deoarece nu costă nimic) şi 

defăimează constant medicii şi tratamentele 

utilizate pe bază ştiinţifică (deoarece costă 

mult), pacientul român (şi asta înseamnă defapt 

întreg poporul, pentru că orice om are, măcar o 

dată în viaţă, o problemă de sănătate) nu ştie ce 

să mai creadă. 

Pentru că singura armă pe care o avem 

în faţa acestei stări de fapt este informarea 

corectă, am considerat util acest articol privind 

modul de acţiune, indicaţiile şi contraindicaţiile 

Natalizumab-ului. 

Tysabri face parte din grupa 

medicamentelor denumite anticorpi 

monoclonali. În limba engleză, termenul este 

Monoclonal AntiBodies, acesta generând 

sufixul « mab ». Există o serie întreagă de alţi 

« mab », cum ar fi Rituximab, Alemtuzumab, 

Efalizumab, Infliximab, utilizaţi deja cu succes 

în boli precum poliartrita reumatoidă, psoriazisul 

sau unele boli hematologice (acestea nu sunt 

indicate pentru scleroza multiplă). 

Ce face un anticorp monoclonal ? 

În cazul Natalizumabului, acesta blochează 

pătrunderea limfocitelor T 1 prin bariera hematoencefalică 

2 în creier, împiedicând astfel apariţia 

unor recăderi (pusee) ale bolii. Celelalte tipuri de 

medicaţie (interferonii şi glatiramerul acetate) 

blochează acţiunea limfocitelor după ce au 

pătruns dincolo de bariera hemato- encefalică. 

Acţiunea de inhibare a sistemului 

imunitar este puternică, Tysabri exercitând 

astfel o acţiune imunomodulatoare, dar şi 

imunosupresoare. Consecinţele acestei inhibări 

puternice a sistemului imunitar sunt pe de o 

parte pozitive, conferind o eficienţă mai mare 

şi pe de altă parte negative, crescând riscul 

de infecţii, deoarece sistemul imunitar este 

implicat răspunzator de apărarea organismului 

faţă de diferiţi agenţi infecţioşi. 

Efectele pozitive au fost demonstrate 

de mai multe studii clinice 3 , care au însumat 

aproape 3000 de pacienţi (studiile AFFIRM 

şi SENTINEL). Cum măsurăm această 

eficienţă ? Trebuie să înţelegem că niciunul 

dintre medicamentele aflate în acest moment 

pe piaţa comercială, sau în studii clinice nu 

vindecă scleroza multiplă. Eficienţa se măsoară 

în reducerea numărului de pusee, reducerea 

gravităţii acestora, creşterea intervalului de 

timp între pusee şi întârzierea progresiei bolii. 

Rata de reducere a recăderilor a fost de 

68%, aproape dublu faţă de celelalte produse, cu 

o reducere de până la 80% la cei cu o activitate 

foarte crescută a bolii. Eficienţa a fost reflectată 

şi de reducerea numărului de leziuni active 4 pe 

examenele de rezonanţă magnetică. 


SM Medical 

De ce nu recomandăm tuturor pacienţilor 

Tysabri având în vedere aceste date ? 

În primul rând, Tysabri este indicat 

doar pacienţilor cu scleroză multiplă recurent 

remisivă. Cei aflaţi în faza secundar progresivă, 

în care starea de sănătate se agravează treptat, 

fără să mai existe episoade clare de recădere, nu 

beneficiază de acest tratament. De asemenea, cei 

aflaţi la un prim eveniment clinic, considerat un 

prim episod de scleroză multiplă nu au indicaţie 

pentru tratament cu Natalizumab. 

Nu am uitat de efectele negative. Ele 

sunt legate în special de creşterea riscului de 

infecţii oportuniste 5 . Apariţia celor trei cazuri 

de leucoencefalopatie multifocală progresivă 

(LEMP) determinate de infecţia cu virusul JC 

a dus iniţial la scoaterea produsului de pe piaţă. 

Ulterior, analiza cazurilor a arătat că unul dintre 

pacienţi avea în antecedente un cancer de colon 

şi deci un status imunitar precar, iar ceilalţi doi 

au primit terapie asociată cu Avonex. 

Atât în SUA cât şi în Uniunea Europeană, 

organismele abilitate (FDA şi EMEA) au dispus 

reintroducerea pe piaţă a tratamentului, datorită 

efectelor certe pozitive, însă cu respectarea unor 

criterii clare de administrare şi supraveghere. 

Indicaţiile terapiei cu Tysabri în România 

respectă ghidul european de tratament al 

sclerozei multiple. Fără a intra în amanunte 

indicaţia este pentru pacienţii cu forme foarte 

active de boală, care se află deja sub terapie 

imunomodulatoare (interferon sau glatiramer 

acetat) care au prezentat 2 sau mai multe pusee 

în ultimele 12 luni sau care prezintă o creştere 

a numărului de leziuni active pe examenul de 

rezonanţă magnetică. În cazul unor forme de 

boală deosebit de agresive, cu invalidare severă 

şi foarte rapidă se poate lua în considerare 

introducerea terapiei cu Tysabri la un pacient care 

nu a primit anterior tratament imunomodulator, 

dar aceste cazuri vor fi discutate de către o 

comisie de experţi în tratamentul sclerozei 

multiple. 

Administrarea se face o dată pe lună, 

sub forma unei perfuzii intravenoase, sub 

stricta supraveghere medicală. Este posibil ca 

la a doua sau a treia administrare să apară o 

reacţie alergică severă, asemănătoare şocului 

anafilactic, dar riscul pentru această complicaţie 

este foarte scăzut. În cazul apariţiei unui astfel 

de episod, se întrerupe imediat administrarea 

de Tysabri şi nu se va mai administra ulterior. 

Pot de asemenea să apară reacţii alergice mai 

uşoare, care nu necesită întreruperea temporară 

sau definitivă a administrării. 

Pacientul va fi instruit să urmărească orice 

schimbare care survine în starea sa de sănătate, 

va fi monitorizat şi tratat pentru infecţii (urinare 

sau respiratorii), va fi examinat clinic înaintea 

fiecărei administrări şi se vor nota semnele 

neurologice nou apărute. În cazul apariţiei 

unei stări de somnolenţă, a unor dificultăţi de 

concentrare, stare excesivă de oboseală, tulburări 

de vedere, pacientul va anunţa imediat medicul 

şi se va proceda la o verificare (inclusiv prin 

rezonanţă magnetică) pentru a depista cât mai 

precoce o eventuală LEMP. Primele trei cazuri 

au apărut în cadrul studiilor clinice. Ulterior 

au mai fost semnalate patru cazuri, la un total 

de aproximativ 50000 de pacienţi trataţi cu 

Tysabri până în prezent. În cazul diagnosticării 

LEMP se întrerupe administrarea de Tysabri, 

se administrează medicaţia adecvată şi dacă 

este diagnosticată precoce există şanse mari de 

supravieţuire. 

Chiar sub tratament cu Tysabri este posibil 

să apară un puseu şi de aceea pacientul trebuie să 

se adreseze medicului care va avea capacitatea 

de a diferenţia între un puseu obişnuit în cadrul 

evoluţiei bolii şi o posibilă agravare datorită altor 

cauze. În cazul apariţiei unui puseu pacientul va 

primi tratament cu metilprednisolon, conform 

schemelor uzuale. 

În final doresc să semnalez iniţierea 

terapiei cu Tysabri la primii trei pacienţi din 

România. În 2008 au fost tratate primele doua 

cazuri la Clinica de Neurologie a Spitalului 

Universitar de Urgenţă Bucureşti, iar în 2009 

s-a adăugat un al treilea, în Spitalul Judeţean 

Timişoara. 

Rezultatele au răsplătit aşteptările noastre, 

fiind spectaculoase în cazul uneia dintre 

pacienţele tratate la Bucureşti, care şi-a recăpătat 

posibilitatea de a se deplasa, fiind aproape 

imobilizată la pat anterior începerii terapiei. 


19

SM Medical 

Toleranţa a fost foarte bună, nu au prezentat 

reacţii adverse şi continuă administrarea în 

cadrul Programului Naţional de Tratament 

pentru pacienţii cu scleroză multiplă. 

Respectând cu rigurozitate criteriile de 

selectare a pacienţilor, monitorizarea pe durata 

administrării medicaţiei şi instruirea corectă a 

pacienţilor fac din tratamentul cu Natalizumab 

o armă sigură şi eficienţă în lupta cu progresia 

bolii. Controalele periodice, la fiecare 6 luni, 

pentru cei aflaţi în programul naţional de 

tratament imunomodulator trebuiesc respectate 

atât de pacienţi cât şi de medici pentru a permite 

ajustarea conduitei terapeutice în funcţie de 

evoluţia clinică a fiecărui pacient şi selectarea 

atunci când este cazul, a celor care ar putea 

beneficia de tratamentul cu Tysabri. 

1. Limfocite T: categorie de globule 

albe, implicate în iniţierea reacţiilor 

imunologice care duc la apariţia leziunilor 

cerebrale din scleroza multiplă, sau din 

alte boli cu mecanism imun celular. 

2. Bariera hemato-encefalica: strat 

subtire de celule care separă sangele de 

creier; într-un sens larg poate fi echivalat 

cu peretele vaselor capilare (vase cu 

dimensiuni foarte mici ce pătrund în 

profunzimea creierului şi transportă 

oxigenul şi substanţele nutritive) 

3. Studii clinice: programe de 

cercetare în care medicamente noi sunt 

administrate unor grupuri de pacienţi, 

cu o anumită afecţiune; pacienţii sunt 

urmăriţi conform unui protocol de 

studiu care are drept scop demonstrarea 

eficacităţii produsului respectiv şi în 

egală măsura sesizarea tuturor reacţiilor 

adverse. Pentru a ajunge în această fază, 

un medicament este studiat aproape 

10 ani, începând cu experimenţe de 

laborator, pe animale, administrare la 

voluntari sănătoşi şi altele, astfel încât 

în momentul administrării sale întrun 

studiu clinic există date preliminare 

privind eficienţa şi profilul de siguranţă. 

Orice medicament disponibil în farmacii 

a trecut printr-o astfel de procedură. 

4. Leziune active: zona de inflamaţie 

în substanţa albă cerebrală, caracterizată 

de alterarea permeabilităţii barierei 

hemato- encefalice, care permite astfel 

pătrunderea substanţei de contrast; astfel 

leziunile active captează substanţa de 

contrast, în timp ce leziunile mai vechi, 

inactive nu o captează. Prezenţa leziunilor 

active la examenul IRM se corelează cu o 

activitate crescută a bolii. 

5. Infecţii oportuniste: infecţii care 

apar la pacienţi imunosupresaţi, uneori 

cu germeni existenţi în mod curent în 

organismul uman, alteori cu agenţi 

infecţiosi care acţioneaza doar în condiţii 

de inhibare a imunităţii, cum ar fi virusul 

HIV sau JCV. 

Sponsori ai SSMR 


SM Medical 

Scleroza multiplă 

Tabloul clinic 

partea II 

Conf. Univ. Dr. Rodica Bălaşa 

Tabloul clinic 

Semnele şi simptomele SM pot fi: 

a. primare, determinate direct de 

procesul patologic (tulburări motorii, de 

sensibilitate, de echilibru, de vedere, de 

micţiune, cognitive etc); 

b. secundare, apărute ca şi complicaţii 

directe ale simptomelor primare (infecţii urinare, 

redori şi/sau anchiloze articulare etc); 

c. terţiare, determinate de impactul 

afecţiunii atât asupra stării psihice, cât şi asupra 

calităţii vieţii pacientului. 

Debutul SM este de cele mai multe ori 

în plină sănătate aparentă. Uneori, debutul este 

precedat de astenie, oboseală fizică, senzaţii 

nedefinite, mialgii, artralgii, stări febrile, stressuri 

psihice, etc. Debutul este brusc la ~35% din 

pacienţi, lent progresiv la ~10%, iar la restul, 

apariţia şi desfăşurarea semnelor şi simptomelor 

se face pe parcursul a mai multor ore, zile, 

uneori săptămâni, cu mare variabilitate, fără să 

se poată stabili în mod cert o anumită formă de 

instalare. 

Simptomatologia iniţială poate fi: 

a) monosimptomatică la ~45% din 

pacienţi şi este determinată de lezarea unei 

singure structuri din SNC; 

b) pluri-simptomatică la ~55% din 

pacienţi şi se referă la apariţia concomitentă 

a mai multor semne şi/sau simptome prin 

afectarea în acelaşi timp a diferitelor structuri 

din SNC. 

Mai frecvent, debutul monosimptomatic 

al SM se produce prin nevrită optică la ~36% 

din pacienţi, prin parestezii la ~35%, sau prin 

deficite motorii la ~25%. 

În debutul plurisimptomatic al SM sunt 

prezente în combinaţii şi grade diferite: deficite 

motorii la ~40% din pacienţi, parestezii la 

~26%, nevrită optică la ~24%, tulburări 

cognitive la ~20%, tulburări de echilibru 

la ~13%, vedere dublă 

la ~12%, vertij la ~5%, 

tulburări sfincteriene la 

~5%. 

Tabloul clinic se 

amplifică şi se diversifică 

foarte mult de la pacient la 

pacient şi de la un moment la 

altul al evoluţiei afecţiunii. 

Astfel, după zece ani de 

la debut, întâlnim: deficite motorii, mai ales 

la membrele inferioare la ~80% din pacienţi, 

tulburări de echilibru la ~70%, tulburări de 

sensibilitate la ~60%, tulburări sfincteriene la 

~60%, tulburări cognitive la ~60%, tulburări 

de vedere la ~50%, alte semne sau simptome 

(tulburări de de vorbire şi/sau de deglutiţie, 

disfuncţii sexulale, tulburări psihice etc) la 

~10%. 

În concluzie, fiecare pacient în parte are 

propriul său tablou clinic de SM. 


21

SM Legislativ 

Medicul de familie este 

obligat să se deplaseze la 

persoanele imobilizate 

Lăcrămioara Amăriuţei – voluntar SSMR 

Prin sistemul asigurărilor sociale 

de sănătate din România, orice persoană 

are dreptul de a beneficia de asistenţă 

medicală, potrivit Legii nr. 95 din 2006 

privind reforma în domeniul sănătăţii. 

Dumneavoastră, în calitate de asigurat, 

aveţi o serie de drepturi, cum ar fi: înscrierea pe 

lista unui medic de familie pe care l-aţi solicitat; 

beneficierea de tratament fizioterapeutic 

şi de recuperare, precum şi de servicii de 

îngrijiri medicale la domiciliu; garantarea 

confidenţialităţii privind atât datele, cât şi 

diagnosticul şi tratamentul; dreptul la informare 

asupra tratamentelor medicale ce v-au fost 

recomandate; beneficierea de concedii şi 

indemnizaţii de asigurări sociale de sănătate, în 

conformitate cu prevederile legii. 

Pentru a putea beneficia de aceste 

drepturi, trebuie să îndepliniţi anumite obligaţii, 

cum ar fi: înscrierea pe lista unui medic de 

familie, precum şi anunţarea acestuia ori de 

câte ori survin schimbări asupra stării voastre 

de sănătate; respectarea atât a tratamentului 

medical prescris, cât şi a indicaţiilor medicului 

asupra acestuia; şi, nu în ultimul rând, anunţarea 

medicului de familie şi a Casei de Asigurări, în 

maxim 15 zile, dacă apar modificări în ceea ce 

piveşte datele de indentitate sau calitatea de 

asigurat. 

Medicul de familie reprezintă prima 

persoană ce trebuie consultată pentru a beneficia 

de asistenţă medicală. Astfel că, primul pas pe 

care trebuie să-l faceţi este să vă înscrieţi pe 

lista unui medic de familie, care este acreditat 

de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. În 

cazul în care doriţi să optaţi pentru un medic 

din altă localitate, trebuie să ştiţi că veţi suporta 

cheltuielile de transport. Pentru a vă înscrie, 

medicul de familie este obligat să vă solicite 

documente justificative care atestă calitatea de 

asigurat: actul de identitate şi talonul de pensie 

- medicul urmând să vă elibereze carnetul de 

asigurări sociale pentru sănătate, cu care puteţi 

face dovada calităţii de asigurat. 

Atribuţii ale medicului de familie 

Medicului de familie are următoarele 

atribuţii faţă de dumneavoastră, în calitate de 

asigurat: 

• să vă acorde servicii de asistenţă 

medicală primară; 

• să vă furnizeze tratamentul adecvat, 

precum şi să vă prescrie medicamente prevăzute 

în lista de compensate, în concordanţă cu 

diagnosticul; 

• să respecte programul de lucru, care 

trebuie să fie afişat într-un loc vizibil; 

• să vă elibereze acte medicale; 

• la solicitare, să vă acorde asistenţă 

medicală în cazuri de urgenţă medicochirurgicală; 

• să vă recomande ce investigaţii trebuie 

să faceţi în funcţie de diagnostic; 

• să vă îndrume la cabinetele de 

specialitate, în cazul în care sunteţi depistat cu 

probleme de sănătate care nu pot fi tratate de 

medicul de familie; 

• atunci când este cazul, să va întocmească 

bilete de trimitere către medicul de specialitate 

din ambulatoriu sau către spital în vederea 

internării; 

• să se deplaseze la domiciliul 

dumneavoastră dacă: 


SM Legislativ 

1. nu vă puteţi deplasa şi necesitaţi 

tratament medical ca urmare a unor intervenţii 

chirurgicale majore până la vindecarea completă 

a plăgii; 

2. sunteţi imobilizaţi ortopedic sau în 

cărucior; 

3. suferiţi de o boală în fază terminală; 

4. orice altă situaţie în care medicul 

de specialitate a recomandat acest lucru; 

• să vă respecte confidenţialitatea datelor, 

informaţiilor privitoare dumneavoastră, precum 

şi intimitatea şi demnitatea dumneavoastră; 

• să vă respecte decizia de a vă alege şi 

schimba medicul de familie. 

la colegiul al cărui membru este medicul sau la 

colegiul în a cărui rază medicul îşi desfăşoară 

activitatea - respectiv Colegiul Medicilor 

din România, precum şi colegiile de la nivel 

teritorial. Biroul executiv al Consiliului naţional 

va trimite dosarul disciplinar la comisia de 

disciplină, care este independentă de conducerea 

colegiului şi care judecă abaterile disciplinare 

săvârşite de medicii înscrişi în acel colegiu. În 

final, veţi fi informat cu privire la soluţionarea 

cauzei de către comisia de disciplină. În cazul în 

care comisia de disciplină a decis să vă respingă 

plângerea, puteţi depune o contestaţie, în termen 

de 15 zile de când vi s-a comunicat acest lucru. 

Dacă decideţi să vă schimbaţi medicul de 

familie, din diverse motive, aveţi posibilitatea 

de a o face după o perioadă de cel puţin 6 luni 

de la ultima înscriere, depunând o cerere la 

medicul la care doriţi să vă înscrieţi, în care să 

specificaţi numele medicului de la care doriţi 

să plecaţi. Medicul primitor are obligaţia să 

anunţe, în scris, în termen de maxim 15 zile, 

Casa de Asigurări de Sănătate, precum şi 

medicul de familie de la care aţi plecat. Acesta 

din urmă are atribuţia de a vă transfera, poştal, 

fişa dumneavoastră medicală noului medic de 

familie, în termen de 15 zile de la data în care 

s-a realizat solicitarea. 

Medicul de familie poate fi sancţionat 

Dacă consideraţi că v-au fost încălcate 

drepturile dumneavoastră în calitate de asigurat, 

trebuie să ştiţi faptul că medicul de familie 

poate fi sancţionat. Conform legii, medicul 

de familie (şi întreg personalul medical) 

“răspunde civil pentru prejudiciile produse din 

eroare profesională, care includ şi neglijenţa, 

imprudenţa sau cunoştinţe medicale insuficiente 

în exercitarea profesiunii, prin acte individuale 

în cadrul procedurilor de prevenţie, diagnostic 

sau tratament” (art 642 din Legea 95 din 2006 

privind reforma în domeniul sănătăţii). 

Plângerea împotriva unui medic se depune 

Medicul poate fi sancţionat prin 

mustrare, avertisment, amendă de la 

100 lei până la 150 lei, sau chiar prin 

interzicerea de a-şi mai exercita profesia 

sau orice alte activităţi medicale pe o 

perioadă de la o lună la un an de zile. Pe 

lângă aceste sancţiuni, medicul sancţionat 

poate fi obligat să urmeze cursuri de 

perfecţionare sau educaţie medicală, ori 

alte forme de pregătire profesională. 


23

Info news 

Tema seminarului din acest an este 

„Echilibrul în scleroză multiplă” 

Seminarul naţional de 

scleroză multiplă 2009 


Dragi cititori, aşa cum ne-am obişnuit, 

societatea noastră organizează anual Seminarul 

Naţional de Scleroză Multiplă. Pentru că 

dorim ca de fiecare dată să schimbăm locaţia 

seminarului, astfel încât să îmbinăm utilul cu 

plăcutul şi să cunoaştem locuri şi oameni pe 

care poate unii dintre noi nu le-au mai întâlnit, 

anul acesta vom poposi pe malul Mării Negre, 

în frumoasa Staţiune Jupiter, la Hotelul OPAL. 

Perioada de derulare a seminarului este 18 -20 

septembrie. 

Staţiunea Jupiter este aşezată la 5 km 

nord de oraşul Mangalia, pe malul Marii 

Negre şi a fost inaugurată în 1968. Soarele 

şi marea fac ca staţiunea Jupiter să fie atât 

un loc de vacanţă preferat cât şi unul pentru 

tratament (hipotiroidie, limfatism, anemie 

secundară, decalcifiere, anumite dermatoze 

şi boli reumatismale). Staţiunea dispune de 

numeroase hoteluri moderne, de restaurante 

unde aveţi posibilitatea să încercaţi din bogatele 

preparate culinare, baruri şi cluburi de noapte, 

discoteci, camping, cinematograf, terenuri 

sportive, piscine, popicărie etc. În lunile de 

vară cerul rămâne în mare parte senin, iar 

soarele străluceşte în medie 10-12 ore pe zi. 

Plajele întinse cu nisip fin permit practicarea 

helioterapiei şi a talasoterapiei. 

În acest an tema seminarului este 

«Echilibrul în scleroză multiplă » şi vor fi 

abordate subiecte precum: oboseala si durerea, 

tulburările cognitive şi de vorbire, tulburările 

sexuale, etc. Invitaţii noştrii care vor dezbate 

aceste tema sunt medici, psihologi şi alţi 

specialişti, cu experienţă în aceste domenii 

pentru a oferi participanţilor informaţii preţioase 

şi utile. 

Înscrierile se fac în perioada 1-15 august. 

În judeţele în care societatea nostră are 

organizaţii membre, înscrierile se vor face 

numai prin aceste organizaţii, iar persoanele 

care doresc să participe la acest eveniment şi 

nu au în judeţele lor organizaţii de scleroză 

multiplă membre a societăţii, se vor înscrie 

direct la Societatea de Scleroză Multiplă din 

România, la telefoanele : telverde 0800 800 

044, care acum este apelabil din orice reţea fixă 

sau mobilă din ţară, 0259 – 417136, 0259 – 

206662, 0359 – 192110 sau la e-mail office@ 

smromania.ro. 

Taxa de participare la acest eveniment 

este de 100 lei pentru persoanele diagnosticate 

de cu scleroză multiplă, iar pentru însoţitori 

este de 350 lei. Taxa pentru însoţitori acoperă 

cheltuielile de cazare şi masă pe perioda 

seminarului. 

Taxa se va colecta tot prin organizaţiile 

membre acolo unde există, iar cei care se vor 

înscrie direct la Societatea de Scleroză Multiplă 

din România, vor plătia taxa de înscriere în 

contul : RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418. 

Menţionăm că cei care vor plăti taxa direct prin 

bancă este nevoie să vă scrieţi pe ordinul de plată 


Info news 

pe care-l completaţi, numele complet, localitatea 

şi să specificaţi « seminar SM 2009 ». 

Şi în acest an, avem rugămintea ca taxa 

să o plătiţi abia după ce v-aţi înscris la seminar 

şi aţi primit confirmarea că sunteţi pe lista 

participanţilor. Plata dinainte de înscriere a 

taxei de participare nu vă asigură un loc pe lista 

participanţilor. 

Datele de contact ale organizaţiilor 

membre ale societăţii noastre le găsiţi la pagina 

26 a revistei. 

Menţionăm că locurile subvenţionate 

pentru fiecare organizaţie locală sunt limitate, 

iar organizaţia îşi rezervă dreptul de a alege 

persoanele care să participe pe acele locuri. 

Societatea de Scleroză Multiplă din România 

nu poate şi nu doreşte să intervină in hotărârile 

luate la nivelul organizaţiilor locale. 

Locurile subvenţionate pentru judeţele 

unde nu există organizaţii membre SSMR sunt 

de asemenea limitate. Cei care nu se vor încadra 

în aceste locuri, pentru a participa, vor trebui să 

achite suma de 350 lei. 

Primirea participanţilor se va face 

începând cu orele 14.00 din data de 18.09., 

iar în data de 20 după micul dejun va avea loc 

plecarea participanţilor. Pe tot parcursul acestei 

perioade vă sunt oferite servicii de cazare şi 

masă. 

Vă aşteptăm cu mult drag ! 

Organizaţiile membre se implică 

tot mai mult 

Adunarea Generală 2009 


Ca în fiecare an, în această perioadă a fost 

organizată Adunarea Genarală care întruneşte 

membrii Societăţii de Scleroză Multiplă din 

România, organizaţii de scleroză multiplă din 

unele judeţe din ţară. 

Societatea noastră are în prezent 17 

membri, care se ocupă de persoanele cu scleroză 

multiplă din judeţele: Alba, Bihor, Botoşani, 

Bistriţa, Constanţa, Dolj, Galaţi, Hunedoara, 

Neamţ, Prahova, Sibiu, Suceava, Timiş, Vâlcea 

şi Bucureşti. 

În acest an gazdele noastre au fost 

reprezentaţii Asociaţiei SM “Speromax” Alba, 

care au facilitat organizarea întâlnirii la Vinţu 

de Sus şi au făcut numeroase surprize plăcute 

participanţilor. 

În cadrul unui program foarte încărcat 

Adunarea Generală ordinară din acest an a 

emis 11 hotărâri, prin care este reglementată 

activitatea SSMR din acest an. Ne bucurăm de 

implicarea tot mai mare a organizaţiilor membre 

ale SSMR şi de dorinţa lor de progres. Astfel, 

la iniţiativa organizaţiilor membre serviciul 

de informare şi consiliere va intra într-o nouă 

etapă de dezvoltare, în care organizaţiile locale 

acreditate vor furniza direct acest serviciu 

persoanelor afectate de scleroză multiplă din 

judeţele în care îşi au sediul. Societatea de 

Scleroză Multiplă din România este cea care va 

pune la dispoziţie instrumentele necesare pentru 

derularea acestor servicii la nivel local. De 

asemenea, societatea noastră oferă consultanţă 

organizaţiilor locale pentru acreditarea pentru 

servicii de informare şi consiliere. 


25

Info news 

Sumele alocate pentru programul de 

tratament ajung până în luna august 

Bani puţini pentru tratamentul 

pentru scleroza multiplă 


În data de 31 martie 2009 a fost publicat 

Ordinul nr. 417, privind aprobarea Normelor 

tehnice de realizare a programelor naţionale de 

sănătate în anul 2009. 

În urma analizării acestui document, 

societatea noastră a sesizat grave nereguli 

care sunt cuprinse în acest document, nereguli 

care vor periclita subprogramul pentru 

scleroza multiplă din anul 2009. Ne referim la 

subfinanţarea programului de tratament pentru 

scleroza multiplă. 

Pentru că de fiecare dată autorităţile cer 

cifre şi nu vorbe, am întreprins o analiză pentru 

a afla bugetul necesar în anul 2009 pentru 

subprogramul de tratament pentru scleroza 

multiplă. 

Cunoscând costurile tratamentelor 

utilizate în tratarea persoanelor cu scleroză 

multiplă şi numărul persoanelor care utilizează 

aceste tratament, am constatat că bugetul actual 

este în deficit cu o sumă considerabilă şi anume 

27 528 630 lei, necesarul fiind de 86 115 630 

lei, iar suma alocată este doar 58 587 000 lei. 

Societatea noastră a sesizat autorităţile 

centrale şi anume Casa Naţională de Asigurări 

de Sănătate şi Ministerul Sănătăţii, depunând 

adrese în data de 15 mai, prin care s-a 

solicitat ca domnul ministru Eugen Bazac şi 

domnul preşedinte CNAS, Irinel Popescu, să 

întreprindă toate demersurile necesare pentru 

ca suma necesară completării bugetului pentru 

programul de tratament pentru scleroza multiplă 

să fie obţinută la prima rectificare de buget din 

acest an. 

Este nevoie de completarea bugetului 

în cel mai scurt timp posibil, având în vedere 

că banii alocaţi fiecărei clinici care derulează 

programul de tratament este de ajuns doar 

până în luna august 2009. După această dată 

toate persoanele cu scleroza multiplă vor fi în 

imposibilitatea de a continua tratamentul pentru 

afecţiunea lor. 

S-au alăturat demersurilor noastre şi 

Societatea de Neurologie din România, care 

prin preşedintele ei, domnul prof. univ.dr. 

Ovidiu Băjenaru a transmis celor două instituţii 

un raport privind importanţa tratamentului, 

considerentele de natura cost – beneficiu şi 

bineînţeles subliniind încă o dată subfinanţarea 

programului din anul 2009. 

Demersurile societăţii noastre şi ale 

Societăţii de Neurologie din România au ţinut 

cont de considerente de natura a drepturilor 

pacienţilor, eficienţa raportului cost-beneficiu 

şi recomandările forurilor europene privind 

implementarea terapiei la pacienţii cu scleroza 

multiplă. 

În urmă cu două săptămâni s-a primit un 

răspuns oficial de la CNAS prin care suntem 

asiguraţi de inplicarea lor în rectificarea de 

buget care va avea loc. Ne-au transmis de 

asemenea că sumele alocate programului de 

scleroză multiplă a fost calculat în conformitate 

cu necesarul transmis de Direcţia Generală de 

Sănătate Publică. Datorită faptului ca răspunsul 

transmis de autorităţi nu ne mulţumeşte, vom 

continua să întreprindem toate demersurile 

necesare pentru ca subprogramului de tratament 

pentru scleroza multiplă să-i fie alocate fondurile 

necesare derulării în bune condiţii.

Drepturi şi/sau obligaţii civice - Societatea de Scleroza Multipla din ...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?